Patentiranje gena i biohakiranje

Slučaj koji vodio na Vrhovnom Sudu SAD-a u vezi s tim da li biotehnološke korporacije mogu biti vlasnici ljudskih gena - preciznije vlasnici patenata na gene, jer su neki gen po prvi put izolovale i klonirale upravo te korporacije (slučaj „America’s Association for Molecular Pathology v. Myriad Genetics“, No. 11-725, patent na BRCA gene), bio je još jedna inspiracija za biohakere. Treba reći da je 13.06.2013. Vrhovni Sud donio odluku da BRCA geni ne mogu biti patentirani, da Myriad nije patenirao ništa novo. BRCA geni se javljaju prirodno i time se prekinuo monopol Myriad Genetics nad dijagnostičkim testovima za rak dojke.

Da podsjetim, Myriad Genetics je biotehnološka korporacija iz Salt Lake Cityja, koja je bila minorna sve do trenutka kada je u kolaboraciji sa The University of Utah izolirala i klonirala gene BRCA, koji, ako su mutirani i defektni, povećavaju rizik oboljevanja prvenstveno od raka dojke i jajnika, a u nekim slučajevima i od raka prostate i debelog crijeva. Kako su sve donedavno imali pravo na patent, Myriad Genetics je stekla monopol na dijagnosticiranje (Myriad je jedini proizvođač testova za otkrivanje mutacija na BRCA genima) te monopol nad formiranjem cijena testa (što im omogućava da gotovo beskonačno dugo održavaju visoku cijenu testa, oko $3000). Istovremeno, ljudi koji su se željeli testirati i pacijenti bili su uskraćeni za neko drugo stručno mišljenje, te se stvarala barijera za dalja istraživanja.

Pitanje da li se ljudski geni mogu patentirati i posjedovati je bilo pitanje nabijeno emocijama. Na njega nije bilo prosto ni odgovoriti s obzirom na to da je Myriad Genetics tvrdio da oni pokrivaju samo određene varijante gena, koje su izolirane i analizirane.

Ono što je u cijelom slučaju bilo interesantno biohakerima jesu baze podataka koje posjeduje Myriad Genetics. Sa 17 godina iskustva u ovoj oblasti i milionima obavljenih testova u svrhu traženja hiljada mutacija na BRCA genima, koje imaju za posljedicu rak, baze podataka Myriad Genetics-a su pravo blago. Upravo su te baze podataka ono što je Myriad Geneticsu dozvoljavalo aroganciju na tržištu. Krađa ove baze podataka ili njena rekonstrukcija pomoću izvještaja o rezultatima testova razbacanih po hiljadama ordinacija bi doprinijeli demokratizaciji dijagnosticiranja. Vrhovni Sud je zaključio da je održavanje monopola neodrživo i nehumano, ali spremnost biohakera da ilegalno okončaju takav monopol mnogo govori o njihovim potencijalima.

Podaci o genomu su  komplikovani za interpretaciju, naročito zato što obično stoje izvan konteksta, tako da otkrivaju mnogo manje o donoru nego obična Google pretraga. Za sada. Jer kako raste naša spoznaja o genskoj varijabilnosti i njenim značenjima tako raste i rizik da otkrivanje podataka o specifičnosti nečijeg genoma koji može naškoditi toj osobi. Kako god, atmosfera nepovjerenja, nesigurnosti i urote, koju stvara javno mnijenje svojim laičkim interpretacijama ovog problema, može natjerati dobrovoljce da se povuku iz nekih izuzetno važnih studija, što, na duge staze, nije nikako dobro. Do „curenja“ će doći kad-tad i sve snage treba usmjeriti na to da se posljedice ovoga ublaže, te reba poticati diskusiju o ovome problemu u odgovornim institucijama.

Koliko god običnim građanima bilo teško pratiti dostignuća na biotehnološkoj i medicinskoj sceni, toliko je očito da različiti subverzivni i ne-baš-legalni pokreti to mogu. Nekad u korist nauke i građana, nekad na njihovu štetu.